„Rájön az ember, hogy mindenért hálásnak kell lenni”

Nefelejcs Rehabilitációs Központ a fogyatékkal élő gyermekekért

2019. március 16., 18:31 , 946. szám

A „fogyatékosság” definíciója és tipológiája a társadalmi környezet reakciójának eredménye. Általánosságban a szokásostól való szellemi és/vagy fizikai eltérést, egészségkárosodásból fakadó korlátozottságot jelent. Önmagában nem hordoz negatív tartalmat, de a hozzá kapcsolódó attitűdök lehetnek degradálóak. Az elmúlt években paradigmaváltás zajlott le a fogyatékkal élő személyek meghatározása kapcsán, amely a társadalmi megítélésük változásával is együtt jár: az orvosi megközelítést felváltja a társadalmi (korlátozottságot felszámoló) megközelítés. A szociológiai felfogás szerint az egészségkárosodás csak meghatározott környezeti feltételek esetén jelent egyben korlátozottságot is.

Nálunk, Ukrajnában, ezen belül Kárpátalján nincs megfelelően kiépítve a fogyatékossággal élők számára segítséget nyújtó szociális háló. A fogyatékkal élő gyermekek oktatáshoz, az alapvető egészségügyi és szociális szolgáltatások igénybevételéhez való hozzáférése nem megfelelő. A sajátos nevelési igényű gyerekek száma növekszik, azonban az integráció az iskolarendszer hiányosságai miatt nem hatékony. A fogyatékossággal élő gyermekek támogatási formái nem személyre szabottak. A szülők esetenként anyagi nehézségek vagy a gyermek állapotának súlyossága miatt nem tudják vállalni a fogyatékossággal élő gyermek otthoni gondozását.

A Mezőváriban 2014-ben alapított Nefelejcs Rehabilitációs Központ a környéken egyedülálló módon segíti a fogyatékkal élő gyermekeket és családjaikat. A napokban lapunk munkatársaként ellátogattam az otthonba, és sikerült beszélgetnem a központ munkatársaival a kezdetekről, illetve a jelenlegi tevékenységükről.

Elsőként a központ programigazgatója, Zán Fábián Judit mondta el, hogy a Kárpátaljai Református Egyház, ezen belül Zán Fábián Sándor püspök részéről indult a kezdeményezés annak kapcsán, hogy a fogyatékkal élő gyermekek között jelen kell lenni és segíteni kell őket. „Az intézmény létrehozásában, illetve az objektum megvásárlásában nagy segítséget nyújtott Bölcskei Gusztáv református lelkész, teológus, (1997–2014 között) a Tiszántúli Református Egyházkerület püspöke, a Magyarországi Református Egyház Zsinatának lelkészi elnöke, aki ezt a gondolatot jónak látta és támogatta. Aztán szintén segített az a holland segélyszervezetet, az IJHOE, IJsselmuiden (Ájhó, Ájszelműden), amely már 25 éve jelen van Kárpátalján, és amely azzal a feltétellel támogatta az otthon létrehozását, ha 50%-ban biztosítani tudjuk ehez az önrészt. Ők különböző projektekben segítenek minket, illetve a Kárpátaljai Református Egyház kezdeményezéseit” – fogalmazott. Az igazgatónő azt is elmondta, hogy az épületet alkalmassá kellett tenni a gyermekek befogadására, ebben sokat segítettek a környékbeli gyülekezetek, sokszor 20, 30 vagy 50 ember dolgozott önkéntesként az építkezéseken.  Kezdetben csupán néhány család bízta rájuk a gyermekeit, a speciális igényű szállításhoz a Magyar Református Szeretetszolgálat biztosított kisbuszokat. A központ megnyitása óta nagyon sok gyermek fordult meg az otthonban, jelenleg 53-an érintett a programban – tette hozzá. „A gyerekek számára vannak csoportos foglalkozásaink, illetve individuális fejlesztésre is lehetőséget kapnak, ezek mellett alkalmazzuk a fény- és a hidroterápiát, speciális sportnapokat szervezünk, valamint indulóban van az állatasszisztált terápia is, a nagyobbaknak főzőprogramokat szervezünk és barkácsolási lehetőséget biztosítunk, ahol különböző kisebb ajándéktárgyakat tudnak készíteni” – mondta el.

Az intézmény sajnos nem részesül állami támogatásban, a svájci HEKS szervezet és a horn-thurgaui gyülekezet, illetve holland szervezetek és gyülekezetek segítik a fenntartását, de sok segítség érkezik még a Johannita Lovagrendtől, a Magyar Református Szeretetszolgálattól és helyi gyülekezetektől is.

Azt is megosztotta velem a programigazgató, hogy milyen terveik vannak. Elsősorban szeretnék bővíteni a lehetőségeket, továbbá az idősödő gyerekek számára olyan foglalatosságot biztosítani, amely jól fejlődő rendszerben akár munkahely is lehet idővel, 1gy szeretnék felkészíteni az itt élő gyerekeket az önálló életre.

Az otthonba járó gyerekek között vannak központi idegrendszeri sérültek, genetikai eredetű vagy egyéb fejlődési rendellenességgel születettek, tanulásban akadályozottak és viselkedésproblémásak; ideg- és izomrendszert érintő megbetegedésben szenvedők, ortopédiai, tartási rendellenességgel születettek, megkésett, illetve megváltozott fejlődésmenetűek. Ezekből a betegségekből kifolyólag vannak halmozottan sérült, mozgásproblémás és különböző szindrómákban szenvedő gyerekek is. Az ellátottak többségére viszont az autisztikus tünetek jellemzőek. Ennek következménye, hogy a központba járó gyerekek többsége különböző viselkedésproblémákkal küzd.

Ezt követően az intézet munkatársai vették át a szót. A Hollandiából származó Margaretha (ergoterapeuta) és Stefan Bakker (a gyerekek szállításában segít) már a kezdetektől jelen vannak az otthon életében, és már nagyon jól elsajátították a magyar nyelvet. Margaretha elmondta, hogy a gyerekek orvosi diagnózis alapján – de akár anélkül is – kerülnek a központba. Arra a kérdésre, hogy milyen fogyatékkal élő gyerekek kerülnek ide, Margaretha úgy nyilatkozott, hogy nagyon széles spektrumú ez a közeg. Elsősorban azok fordulnak hozzájuk, akik már nem tudják megfelelően követni, teljesíteni az iskolai programot, és kiesnek abból a rétegből. Margaretha azt is elmondta, hogy a szülők sokszor fordulnak hozzájuk és mondják el azt, hogy milyen tünetek jelentkeznek a gyerekeiken, ők pedig megpróbálják ezek alapján kikövetkeztetni, hogy milyen jellegű a betegség. Az is hatalmas probléma – folytatta, hogy a szülők nincsenek kellőképpen informálva az esetleges betegségről, és nem tudják, kihez kell fordulni segítségért. Margaretha szavait idézve: „Nem kell a négy fal között tartani ezt a dolgot, mert vannak lehetőségek, amelyekben a gyerekek részt tudnak venni, mert minden gyerek értékes, és minden gyereknek megvan a saját identitása, amit látni kell, nem csak a fogyatékosságukat kell észrevenni.”

Kocsis Éva (nevelőpedagógus) elmondta: „Ezt a munkát nem lehet másképp csinálni, csak szeretettel, türelemmel és természetesen szakértelemmel, mert pici, apró lépésekben tudunk előrehaladni. Ha már meg tudja fogni a poharat, vagy tud inni és enni önállóan, vagy kimond a gyerek egy szót, ezeknek már nagyon tudunk örülni.”

„A szeretet mellett szintén nagy szükség van néha az alázatra – fogalmazott Martin Gabriella (nevelőpedagógus). – Különösen az individuális foglalkozást igénylő viselkedésproblémás gyerekekhez van szükség erre, mert csak úgy lehet eredményt elérni velük, ha néha alárendelem magamat az ő viselkedésüknek” – folytatta.

Az intézet harmadik dolgozója, Babarcki Gabriella állatasszisztált pedagógiát tanul jelenleg, illetve a mozgásfejlesztés és speciális torna felé orientálódik. Elmondása szerint a sportdélutánok a gyerekek számára igazán hasznosak. Hiszen látszik az öröm, a mosoly, a felszabadultság, ami számunkra „rohangálásnak tűnik, de nekik nagy élmény”.

Szintén nagyon fontosnak tartják az önkéntességet a központban dolgozók, hiszen a szolgáltatás ingyenes, és nagyon szívesen várják azok jelentkezését, akik valamilyen formában bekapcsolódnának a központ életébe. Nagy szeretettel várják a diákokat is, akik segíteni szeretnének ezeknek a gyerekeknek. Az igazgatónő kihangsúlyozta: „Nagyon fontos dolog az is, hogy az egészséges gyerekek elfogadják azt, hogy vannak olyan társaik, akik nem teljesen olyanok, mint ők. Hiszen ez is fejleszti az empátiás képességüket és a szociális érzékenységüket.”

A központ hétfőtől péntekig szervez foglalkozásokat egyéni és csoportos szinten a gyerekek számára. Van az úgynevezett vegyes csigacsoport, ahol mentális szint szerint válogatottak az 5–12 év közötti gyerekek. Az iskolás csoportba 9–15 év közötti gyerekek járnak. A fiatalkorúak csoportjában pedig 15-től 23 éves korig vannak gyerekek. Az intézmény vallási felekezettől és nemzetiségtől függetlenül bárhonnan fogad segítségre szoruló családokat.

A központ munkatársai azt érzékeltetik az ideérkező szülőkkel, hogy nincsenek egyedül, hogy ide bizalommal jöhetnek, mert segítséget kapnak. Sok család nagyon rossz anyagi körülmények között él, így sok esetben arra is szükség van, hogy a családot is támogassuk – fogalmazott a programigazgató. Margaret hozzátette, hogy indult egy úgynevezett „fürdőszobaprojekt is”, aminek az a lényege, hogy a gyerekek otthonait akadálymentesítik, vagy úgy alakítják át a fürdőszobát, hogy a gyerekek egyedül is tudják használni. Stefan pedig egyéni tolószékeket, bicikliket és állókákat készít a rászoruló gyerekeknek.

A beszélgetést követően Zán Fábián Judit körbevezetett az intézetben. Megmutatta a fény- és hidroterápiás helységeket, az udvaron található játszóteret, az esztergaműhelyt, ahol barkácsolhatnak a gyerekek, a konyhát, ahol a szakácsnő segítségével a fiatalkorúak részt vesznek a főzőprogramban, a baromfiudvart, a pónilovat, amely az állatasszisztált terápiában segít.

Az igazgatónő a beszélgetés végén úgy fogalmazott: „A legfontosabb, hogy az ember szeretetből csinálja. Ez egy elhivatottság, ajándék számunkra is, tele élményekkel, amikor látjuk a hálát és az őszinte örömöt a szemekben. Hatalmas élmény, és egyben nagyon tanulságos is a számunkra. Rájön az ember, hogy mindenért hálásnak kell lenni, hiszen mi is gazdagodunk azáltal, hogy itt vagyunk velük, formálnak bennünket is.” Tovább folytatva hangsúlyozta, hogy az itt dolgozók szívből végzik a munkájukat és nyújtanak segítséget a gyerekeknek. Aki pedig odateszi a szívét-lelkét, az jó pedagógus, jó szakács, jó takarító. „Mert amit szív szerint csinál az ember, annak mindig szép eredménye van!”

Dankai Péter