Egy gyermek küzdelme – Karakas Gyuszika története

A Dawson-kór, azaz a szubakut szklerotizáló pánenkefalitisz vagy SSPE (subacute sclerosing panencephalitis) a kanyarón átesetteknél hónapokkal vagy évekkel később is jelentkező betegség. A leghosszabb lappangási ideje tíz év, az átlagos hét év. A betegséget az agy általános gyulladása, a myelinhüvelyek pusztulása jellemzi. Súlyos károsodásokat okoz, és ha nem ismerik fel idejében, halálhoz vezet. Okai nem pontosan ismertek, de úgy látszik, hogy a kanyaróban mutálódott felszíni fehérjék, különösen az M-protein válthatja ki. A halálos betegségnek három fázisa különíthető el. Az elsőt pszichés károsodások és demencia, a másodikat izomgörcsök és epilepsziás rohamok jellemzik. A harmadik szakaszban a nagyagy súlyosan károsodik. Ilyenkor az elektroenkefalográfiai (EEG) vizsgálat jellegzetes mintázatot mutat, amely döntő fontosságú lehet a betegség diagnosztizálásában. Az SSPE többnyire azoknál a gyerekeknél lép fel, akik kétéves koruk előtt estek át a kanyarón. Mivel a gyerekek egyéves koruk előtt nem olthatók, ezért csak az átoltott környezet védheti meg őket. Megszüntetésére nincs lehetőség, de interferonnal kombinált antivíruskészítmények, például Ribavirin segítségével a tünetek csökkenthetők. A gyógyszert a betegeknek életük végéig szedniük kell.

A 3 éves Karakas Gyuszika Tiszaújlakon él szüleivel. A teljesen egészséges kisfiúnál – édesanyja, Klára elmondása szerint – idén húsvétkor érzékelték először, hogy valami nincs rendben. A locsolkodás, vagyis a nap végén néhány másodpercre összecsuklott. Az éppen jelen lévő rokonai próbálták nyugtatni az édesanyát, viszont Klára a lelke mélyén már akkor érezte, hogy baj van. Aztán napról napra egyre gyakrabban jelentkeztek ezek a hirtelen jövő és rövid ideig tartó elgyengülések a kisfiú­nál. Egy hét leforgása alatt már minden második lépésnél megjelentek a tünetek, amelyek már eszméletvesztéssel is párosultak, végül Gyuszika már nem tudott járni, csak ült egy helyben, de volt, hogy az egész testét elengedve csak feküdt. Klára és férje több orvosnál is megfordultak, akik nem tudták megállapítani, hogy mi lehet az akkor még 2 és fél éves kisfiú baja. Végül elmentek a munkácsi gyermekkórházba. Mindeközben a gyermek állapota folyamatosan romlott, görcsös rohamok kezdődtek nála. A kórházban elvégzett vizsgálatok többféle betegségre is utaltak, ezért Gyuszika vérét elküldték az Egyesült Államokba további vizsgálatokra, amely másfél hónapot vett igénybe, végül felállították a megrendítő diagnózist: a kisfiú Dawson-kórban szenved. Ez alatt az idő alatt a gyermek teljesen elvesztette a látását, teljes mértékben mozgásképtelenné vált, így a nyelőcsövén keresztül a gyomrába is szondát kellett elhelyezni, hogy tudjon enni, amitől az édesanya nagyon félt, mert rá hárult a szonda folyamatos cseréje. Nehezen birkózott meg ezzel.

A betegség felismerését követően elkezdődött a küzdelem. Két hónapon keresztül reggeltől estig keresték a professzorokat, orvosokat Magyarországon és Ukrajnában egyaránt – sikertelenül. Majd tudomásukra jutott, hogy van Kárpátalján egy kislány, aki szintén ezzel a betegséggel küzd. „Imádkoztam Istenhez – meséli az édesanya –, aztán a kórházi ágyon fekve arra lettünk figyelmesek, hogy közvetlenül a mellettünk lévő szobában helyezték el a kislányt és szüleit. Azonnal szaladtam hozzájuk, és ők ajánlottak Kijevben egy professzort. Elmentünk hozzá, elmondta, hogy Gyuszika állapota középfolyamatban van, és ha két hónapot késtünk volna, a gyermekem már nem élne. Az első kezelést követően azonnal érzékelhető volt a változás – magyarázza kicsit jobb kedvvel Klára –, ritkábban jelentkeztek a görcsös rohamok. Azt is a család tudtára adta a szakember, hogy Gyuszika a hatodik gyerek, akit kezel, viszont mind közül a legjobb állapotban került hozzá.

További bizakodásra ad okot, hogy a 3 éves terápia alatt a gyerek beszédkészsége is visszatér, ismét meg kell majd tanulnia járni, de bizonyos gyógyszerek folyamatos szedése mellett élni. Az EGG-vizsgálatok azt mutatják, hogy Gyuszika agyműködése folyamatosan javul. Már meg tudja fogni – ha nagyon gyengén is – a szülei ujját, kismértékben a lábát is képes mozgatni. Az otthoni gyógytorna hatására a fejét is mozgatja, valamint a fenekét is fel tudja emelni. Emellett a látása is kezd visszatérni. A szondán keresztül vizet és gyümölcsturmixot le tud nyelni kis mennyiségben” – meséli ragyogó szemmel Klára.

Azonban a gyógyuláshoz vezető út nagyon drága. A kisfiú 13-féle gyógyszert szed naponta. A gyermek első kezelése 70 ezer, a második 100 ezer hrivnyába került. A család ezt nem tudja finanszírozni. A következő kezelésre szeptember 1-jén kerül sor a kijevi professzornál, jelenleg erre gyűjtenek. A család élete is felborult. Eddig mindketten külföldön dolgoztak, így viszont Klára egész napját a kisfiú gondozása teszi ki, amibe az édesapa is besegít. A férj jelenleg itthon próbál elhelyezkedni. Gyuszikának van egy nővére, akit szintén fel kell nevelniük a szülőknek.

A kisfiú betegségéről már egész Kárpátalja tud. Augusztus 18-án ellátogattunk a családhoz.

Dobsa Beáta, a Mathias Corvinus Collegium (MCC) régióvezetője az TV21 Ungvárnak és lapunknak elmondta, hogy az MCC munkatársai mindig fontosnak tartották, hogy a náluk tanuló gyerekek szociális érzékenysége megfelelő mederbe terelve fejlődjön, így nem volt számunkra kérdés, hogy ennek a karitatív akciónak is szeretnének a részesei lenni. A Fiatal Tehetség Program diákjai és szüleik egy emberként döntöttek úgy, hogy segítenek Gyuszikán és családján. Úgy gondolják, az őszinte imádság egy ilyen kis közösségben is csodákra képes.

Dobsa István, a Kárpátaljai Magyar Kulturális Szövetség Ifjúsági Szervezetének (KMKSZ ISZ) elnöke így fogalmazott: „Úgy gondolom, hogy egy közösség ereje mindig a bajban történő összefogás­ban rejlik, és a kárpátaljai magyar közösség már sokszor bizonyította, hogy nagyon komoly erőt tud képviselni. Tiszaújlakon ilyen összefogásra van ma szükség, ahol a Karakas család legfiatalabb tagja nagyon súlyos betegséggel küzd, ezért a KMKSZ ISZ közösségi oldalán jótékonysági licitet hirdetett meg, illetve a mai napon pénzadományt is átnyújtunk a család részére. Mindenkit arra biztatok, hogy lehetőségéhez mérten segítse a családot, segítse Gyuszika felépülését.”

Ottjártunkkor Gyuszika 3. életévét töltötte be. Az édesanya hálás szívvel fogadta az adományokat. Végül Klára örömmel mesélte, hogy előző nap a gyógytorna alkalmával Gyuszika kiejtette az M hangot, majd tisztán és hallhatóan kimondta azt a szót, hogy „nem”. „Hosszú idő óta ez volt a legboldogabb napunk” – mondta az édesanya.

Sajnos, ezzel a küzdelem nem ért véget. Gyuszikára és szüleire hosszú harc vár. Ezért nagyon fontos, hogy aki átérzi a család helyzetét, lehetőségeihez mérten segítsen, hiszen minden adomány egy lépéssel közelebb viszi a kisfiút a gyógyuláshoz.

Támogatásokat a ПРИВАТБАНК (UAH) 4149499121152548 – КОРОКОШ КЛАРА számlaszámra utalhatják.            

dp