Az ukrán kórházak először kaptak SMA-beteg gyermekek számára injekciót

2022. július 5., 08:43

Tizenhárom ukrajnai kórház először kapott ingyenes gyógyszert a spinális izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermekek számára, amelyet a világ egyik legdrágább injekciójának neveznek.

A Spinraza gyógyszerről van szó, amelynek egy flakonja több mint 100 000 dollárba kerül – írja az Egészségügyi Minisztérium.

A világon 3 gyógyszert használnak a SMA kezelésére: Zolgensma, Evrysdi és Spinraza. Közülük a leghatékonyabb és legdrágább a Zolgensma, amelyet 2 éves kor előtt adnak be, és örökre megállítja a betegséget.

Az Evrysdit és a Spinrazát, amelyek közül az utóbbit vásárolta meg Ukrajna, egész életen át kell használni. A Spinraza injekciót közvetlenül a gerincvelőt körülvevő gerincfolyadékba adják be deréktájékon.

„A mai nap túlzás nélkül fontos az ukrán orvoslás történetében. Nemcsak olyan drága gyógyszereket kaptunk, amelyek korábban Ukrajnában nem voltak elérhetőek. Megkaptuk a legértékesebbet – a lehetőséget, hogy megmentsük a ritka betegségben szenvedő gyermekek életét. Köszönetet mondunk azoknak az adományozóknak, akik lehetőséget adtak gyermekeinknek az életre” – mondta Maria Karcsevics egészségügyi miniszterhelyettes.

Ukrajnában több mint 200 gyermeknél diagnosztizáltak SMA-t, amely betegség a gyermekek elhalálozásának a leggyakoribb genetikai oka. A statisztika szerint ez a betegség 10 000 újszülöttből 1-2 csecsemőt érint.

2021 decemberében Ukrajna bejelentette, hogy költségvetési forrásból gyógyszert kezdenek vásárolni SMA-beteg gyermekek számára. 300 millió hrivnyát ütemeztek be erre.

Mind ez idáig az ukrajnai SMA-betegeket kizárólag lakossági gyűjtésből külföldön tudták kezelni. Ha sikerült időben összegyűjteni a hatalmas összeget, akkor a gyermek életben maradt, mint ahogyan a felsőszinevéri Pavlik Moticska esetében is történt. Ellenkező esetben az ilyen csöppségek halálra voltak ítélve.

(life.pravda.com.ua/RV)