Amivel meg kell tanulni együtt élni...
Sztóma
A betegség szinte mindig egyfajta törést jelent és hosszabb-rövidebb életmódváltással jár. Vannak azonban esetek, amikor a betegség következményei visszafordíthatatlanok, egyszer s mindenkorra megváltoztatják a beteg további életét. Ezek körébe tartoznak az úgynevezett sztómás sebészi beavatkozások, melyek során a bél vagy más üreges szerv hasfali kiültetésre kerül.
Sz. Mária egy évvel ezelőtt szembesült azzal, hogy súlyos beteg. A háromgyermekes édesanya igazi tragédiaként élte meg a szakorvosok által diagnosztizált végbélrákot, majd a műtéti beavatkozás várható sztómás kimenetelét.
– Tudtam, hogy nagy a baj, és folyamatosan arra gondoltam, vajon túlélem-e? Rengeteg vizsgálaton mentem keresztül, előbb a daganat fajtájára, milyenségére, majd nagyságára, a betegség stádiumára vonatkozólag. Az újabb sokk akkor ért, amikor kiderült, hogy a tumor rosszindulatú és csak a végbéllel együtt távolítható el. A végsőkig bíztam abban, hogy talán mégsem lesz szükség a kivezetésre, és – milyen gyarló is az ember! – miután túléltem egy meglehetősen rizikós, harmadik kategóriájú műtétet, az első kérdésem kizárólag a sztómára vonatkozott...
– Mennyiben változtatta meg ez az új állapot az életét?
– Az első időkben még az esetleges áttétek miatt aggódtam, majd miután a kontrollvizsgálatok nem jeleztek ilyet, igyekeztem mielőbb alkalmazkodni a sztóma hozta változásokhoz. Kezdetben sok vesződséggel járt kitapasztalni, hogy számomra melyik tasakfajta a legalkalmasabb, milyen bőrragasztó nem okoz irritációt, milyen időszakonként van szükség a bélsár eltávolítására stb. Mivel műtétemre a debreceni klinikán került sor, hamar összeköttetésbe kerültem a Magyar ILCO Szövetséggel. Magyarországon többéves gyakorlata van annak, hogy az ILCO-klubok tagjai műtét előtt és után felkeresik a betegeket és személyes tapasztalataik átadásával igyekeznek elviselhetővé tenni a nehéz órákat, napokat. Hazatérve aztán újabb gonddal szembesültem, nálunk ugyanis teljes egészében a betegre hárul a sztómatasakok és különböző segédeszközök beszerzése, melyeket a honi gyógyszertárak ráadásul nem is forgalmaznak. Az említett szövetség ugyan ellátott egy fél évre fóliatasakkal (értéke meghaladja a kilencvenezer forintot), később a Református Egyházi Patika is segítségemre volt, ez azonban nem biztosít végleges megoldást.
– A probléma aktualitását mutatja, hogy Kárpátalján jelenleg majd ezer sztómás beteg él, és számuk évről évre nő – mondja dr. Volodimir Ignát, a megyei onkológiai kórház sebészeti osztályának vezetője. – Kórházunkban például évente átlagosan 250 vastagbélrákműtétre kerül sor, melyek harminc százaléka végződik hasfali kiültetéssel. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a páciensek zöme mentálisan nehezen viseli a sztómával járó maradandó változásokat. Az osztálynak sajnos máig nincs pszichiáter szakorvosa, a betegek utókezelését így jelenleg a nővérek, valamint az operáló orvosok látják el, ami azonban messze nem egyenértékű a szervezett rehabilitációval.
– Van-e, lesz-e Sztómások Szövetsége Kárpátalján?
– Magyarországon 1980-ban alakult meg az ILCO Szövetség, melynek munkájába a külhoni kollégák révén néhány évvel ezelőtt mi is betekintést nyerhettünk. Mintájára 2000-ben a megyei onkológiai kórház szervezésében és az egykori betegek bevonásával mi is életre hívtunk egy hasonló egyesületet. Az alakuló ülésen elfogadták az alapító okiratot, megválasztották a tisztségviselőket, később megszerveződött a tagság. Idővel a megyei költségvetés némi pénzzel is segítette a kezdeményezést, amelyet azonban, megfelelő tapasztalatok és vezetői agilitás híján, nem sikerült teljes egészében kibontakoztatni. Természetesen nem adjuk fel, a közeljövőben tervezzük a szövetség teljes körű önállósítását, aktív tagjainak képzését, hogy valóban segítségére lehessenek betegtársaiknak. Ami a széklet- és vizelettartó tasakokat illeti, elmondanám, hogy az onkológiai kórház patikájában, orvosi rendelvény ellenében, ezen kellékek valamennyi sztómás rendelkezésére állnak, mégpedig térítésmentesen. Igaz, a hazai gyártmányú tasakok nem a legjobb minőségűek, de jobb híján használhatóak. A külföldi gyártmányú tasakok és segédeszközök azonban valóban nagyon drágák. Például, öt tasak és a hozzá tartozó ugyanennyi gyűrű ára jelenleg 140 hrivnya. Az optimális megoldás természetesen az állami térítés lenne, ahogyan az a nyugati vagy baltikumi országokban is történik.
Popovics Zsuzsanna
