Élőlánc az SMA-beteg Pavlik megmentéséért

Nagy valószínűséggel olvasóink közül is sokan hallottak a szinevéri kisfiúról, Pavlikról, aki gerinc eredetű izomsorvadásban (spinal muscular atrophy, SMA), egy ritka, genetikai eredetű, progresszív betegségben szenved. Amennyiben a gyermek nem kapja meg a Zolgensma génterápiás gyógyszert, melynek ára több mint kétmillió dollár, belehal a betegségbe.

Július 25-én, vasárnap nagyszabású akcióra kerül sor Ungváron, amelynek lényege egy országos rekord felállítása: az emberek által létrehozott leghosszabb élőlánc. A szervezők azt tűzték ki célul, hogy a gyalogos hídon, a Függetlenségi parton, a Masaryk hídon, a Kijevi parton kézen fogva élőláncot alkotnak, amelyet maga Pavlik zár szüleivel. Az Ukrajna Nemzeti Nyilvántartási Hivatal képviselői az országos és helyi média jelenlétében rögzítik az eseményt, és beírják az Ukrajnai Rekordok Könyvébe.

Az akció célja: pénzt gyűjteni Pavlik kezelésére a rekord felállítása alatt (a regisztráció során minden résztvevő 100 vagy 50 hrivnyát fizet). Ezzel egyidejűleg a rekord felállításáról szóló információs anyagot Ukrajna-szerte bemutatják a különböző tévécsatornák és az írott sajtó, s ez lehetővé teszi, hogy további pénzösszeget gyűjtsenek. A szervezők szeretnék felhívni a hatóságok figyelmét az SMA-ban szenvedő gyermekek problémájára Ukrajnában.

Nos, az Ungváron és a közelben élők, ha tehetik, tervezzék idejüket úgy, hogy július 25-én 16 óra 30 perckor (kijevi idő szerint) a városban legyenek, és részt vehessenek ebben a nemes ügyben! A rekord résztvevőinek regisztrációja 15 órától kezdődik az 1. számú iskola közelében. Hívja meg barátait, szomszédait, ismerőseit! Legalább 3000 embert kell összegyűjteni!

(Facebook/RV)