Mentsük meg együtt egy 9 éves gyermek életét!

A Bethlen-líceum is gyűjtést szervezett Major Ádámnak

A napokban szívszorító, de egyben reményteli ügyhöz érkezett felkérés a Beregszászi Bethlen Gábor Líceumhoz, mely kéréshez az intézmény természetesen azonnal csatlakozott. Major Ádám, kárpátaljai 9 éves kisfiú súlyos izomsorvadásban szenved. Egyetlen esélye a gyógyulásra egy rendkívül költséges, külföldi génterápiás kezelés. Országos összefogás indult a kisfiú megsegítésére, melybe a teljes iskolaközösség bekapcsolódott – tudtuk meg a Bethlen Líceum igazgatónőjétől, Pavljuk Erikától.

Major Ádám mindössze kilencéves, de nap mint nap megküzd az életéért. A gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomdisztrófia nemcsak a kisfiú, hanem az egész család életét gyökerestül felforgatta és mindörökre megváltoztatta. Hároméves korában az önfeledt gyermekkort felváltották a kórházi kezelések, a gyógytorna és a folyamatos harc a betegséggel. Szülei minden mozdulatában ott rejlik a féltés, az erő és a remény. Gyűjtésbe kezdtek, hogy a gyereküknek esélye legyen nemcsak túlélni, hanem felnőni is. Az élet reménysugarát az Elevidys nevű génterápiás készítmény jelentheti, ennek ára azonban meghaladja az egymilliárd forintot.

„Ehhez a gyűjtéshez csatlakozott a teljes iskolaközösségünk az elmúlt héten, amiért ezúton is szeretnék köszönetet mondani minden osztályfőnöknek, diáknak és szüleiknek, tanárainknak és minden kollégának, akik hozzájárult Ádám gyógyulásához” ‒ fejezte ki köszönetét az igazgató, aki június 2-án személyesen adta át az összegyűjtött összeget a gyermek nagymamájának, és mindenkit arra biztat, akár összefogással intézményeket, hogy segítsenek, mert a nagyon kevés is összeadódik és hatalmas segítséggé válik.

Ádám családja 2021-ben költözött Kárpátaljáról Besenyődre azért, hogy a kisfiú orvosi ellátást kaphasson Magyarországon. A Duchenne-féle izomsorvadás nemcsak a mozgását érinti, a betegség a szívizmot és a légzőizmokat is fokozatosan gyengíti, ezért rendszeres kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatokra szorul. Az izomgyengülés miatt a gyógytorna is elengedhetetlen, hogy minél tovább megőrizhesse a mozgásképességét. A Bethesda Gyermekkórház rendszeres látogatója, ahol a szív- és légzőizmainak állapotát is folyamatosan ellenőrzik. A gyógytorna és a rehabilitáció szerves része Ádám mindennapjainak.

Az „Összefogunk Ádiért” Alapítványt azzal a céllal hozták létre, hogy a kisfiúnak elérhetővé váljon az életét megváltoztató, rendkívül költséges génterápiás kezelés: „Ádi életét csak egy olyan terápia mentheti meg, amely kizárólag az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. Az Elevidys nevű génterápia az egyetlen lehetőség a számára, hogy teljes életet élhessen és meggyógyuljon. Ennek a génterápiának az ára 2,9 millió dollár, ami átszámolva mintegy 1,1 milliárd forint.”

Ádám szeptembertől egy mozgásjavító általános iskolában kezdi meg a tanévet, ahol olyan gyermekek lesznek a társai, akik hozzá hasonlóan mozgásszervi betegséggel küzdenek. A kihívások azonban tovább gyarapodnak: a család Budapestre költözik, hogy Ádámnak könnyebb legyen a speciális iskolába járás. Az édesapának új munkahelyet kellett találnia, miközben az eddigi életüket maguk mögött hagyják. A lakáskeresés sem egyszerű, hiszen akadálymentes, kerekesszékes közlekedésre alkalmas, a lélegeztetőgépnek megfelelő helyet biztosító otthont kell találniuk.

Aki segíteni szeretne, az alábbi számlaszámon teheti meg:

„ÖSSZEFOGUNK ÁDIÉRT” ALAPÍTVÁNY

10300002-13877454-00014909

IBAN: HU46 1030 0002 1387 7454 0001 4909

BIC (SWIFT) MKKBHUHB

V.I./reformatus.hu