Jótékonysági futás Ungváron
Június 13-án Ungváron jótékonysági futást szerveztek Fuss Pavlikért mottóval.
Vasárnap több mint 150 résztvevő gyűlt össze a Színház téren – mondta Tamara Hotra társszervező. A regisztráció fizetett volt. Összesen több mint 105 000 hrivnyát gyűjtöttek össze. Ezt az összeget a felsőszinevéri Pavlo Moticska családjának adták. Az egyéves és 9 hónapos kisfiúnál a közelmúltban spinális izomatrófiát diagnosztizáltak.
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit génhiba okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Ez fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.
(0312.ua/RV)