Egy gyermek küzdelme

A metakromatikus leukodisztrófia

A leukodisztrófia alatt olyan ritka, progresszív, metabolikus, genetikai betegségeket értünk, amelyek az agyra, a gerincvelőre és a környéki idegrendszerre is kihatnak. A fehérállomány idegrostjait fehérjéből és zsírokból álló úgynevezett mielinhüvely borítja, mely a védelmi funkció mellett biztosítja az ingerület továbbítását az idegek között. A leukodisztrófia mindegyik fajtájában a mielinhüvely az idegrendszer más-más területein sérül, ennek számos különböző neurológiai probléma a következménye. A metakromatikus leukodisztrófia nevű betegséggel születő babák egészségesnek tűnnek, ám egy- és kétéves koruk között fejlődésük megtorpan, mivel agyuk egy része sorvadni kezd.

Polner Richárd 2005. szeptember 25-én született Badalóban. Richárd 6 éves koráig teljesen egészséges, társaihoz képest is aktív gyerek volt. Édesanyja elmondása szerint Richárdnál 2011 őszén egyensúlyzavart észleltek. Aztán 2012 tavaszán elkezdődött az ő kálváriája. A szüleivel – Karolinával és Gusztávval – sorra járták a kórházakat, számos orvost, szakértőt felkerestek. Először Debrecenben diagnosztizálták Richárdnál ezt a ritka betegséget, aztán a Budai Egészségügyi Központban megerősítették, hogy Richárd valóban metakromatikus leukodisztrófiában szenved, amely egy leépülő folyamat. Ezt követőn a gyerek állapota évről évre folyamatosan romlott.

Betegségét mindig mosollyal hordozta – meséli Richárd anyukája –, boldog kisfiú volt. Míg állapota engedte, – 3 évig – Richárd rendszeresen járt a Mezővári Nefelejcs Rehabilitációs Központba. Nagyon boldog évek voltak azok, lehet mondani, betegsége legboldogabb éveit tölthette ott el. Aztán élete utolsó hónapját kórházban kellett töltenie. Végül ez év júliusának második hetében Richárd szervezete feladta a küzdelmet. Polner Richárd 14 évet élt.

A Polner család lapunkhoz fordult, hogy általunk mondjon köszönetet mindenkinek, aki segítette őket és Richárdot a betegség elleni harcban. Különösképpen szeretnék megköszönni a rehabilitációs központ, illetve a beregszászi járási kórház gyermek-, valamint intenzív osztálya munkatársainak, orvosainak, nővéreinek az odaadó munkájukat és szeretetüket, melyet gyermekükkel éreztettek. Mindent megtettek azért, hogy betegségét és nagy fájdalmát enyhítsék. Hála és köszönet kísérje a további munkájukat.

D. P.